Бид бүгд нэгнээсээ өөр. Хүйс, нас, шашин шүтлэг, арьсны өнгө, биеийн галбир гээд энэ бүхэн биднийг өөр өөрөөр тодорхойлно. Гэвч заримдаа энэ “өөр” байдал л биднийг “бид”, “тэд” болгон хувааж, ойлголцоход саад болох нь бий. Бусдаас арай өөр нэгний хараад “өөр, хэвийн бус” гэж шошголж, ойлгож хүлээж авахыг хүсэлгүй хана босгодог. Сүүлийн жилүүдэд тэр “өөр” гэх тодорхойлолтод багтдаг аутизмтай хүүхдийн тоо нэмэгдсээр байна. Заримд нь гэнэтхэн гарч мэт санагдаж болох ч аутизмыг  Монгол Улсад албан ёсоор анх 1990-ээд оноос оношилж, бүртгэж эхэлжээ. Гэсэн хэдий ч өнөөг хүртэл бид тэднийг хэрхэн зөв ойлгож, хүлээн авч, дэмжихээ бүрэн ухаараагүй л байна. Ийм нийгэмд хүүгээ оруулахаас эмээсэн Б.Солонго цахим сүлжээгээр дамжуулж аутизмын талаар хүмүүст таниулахыг зорьж эхэлснээс хойш багагүй хугацаа өнгөрчээ. Ингээд хүмүүст өөрийн туршлага, амьдралын хэв маягаар дамжуулан аутизмын талаарх хамгийн хэрэгтэй мэдээллийг өгдөг Б.Солонготой ярилцсанаа хүргэж байна.

Түүний ярианаас магадгүй “тэд” биш “бид” өөр байж болохыг ойлгож, “өөр” хэмээх үгийг дахин өөр өнцгөөс харж магадгүй юм.

-Танд энэ өдрийн мэнд хүргэе. Анх яагаад аутизмтай хүүгийнхээ талаар, түүнтэй хэрхэн ажиллаж байгаа талаараа бичлэг хийх болсон юм бэ?

                -Өмнө нь хүүхдийнхээ талаар олон нийтийн сүлжээнд ярьдаггүй ч хүүгээ аутизмтай гэдгийг нь хүмүүсээс нуудаггүй байлаа. Нэг удаа цахим сүлжээнд “Манай морины хөл майга байгаад байна, яасан юм бол” гэсэн постын доор “Хүнээр бол аутизм юм уу даа” гэсэн сэтгэгдэл байхыг харсан. Тэр сэтгэгдлийг уншаад “Хүмүүс аутизмын талаар сайн мэддэггүй юм байна” гэж бодогдсон. Сайн мэдэхгүй зүйлийнхээ талаар бичсэн тэр сэтгэгдэл надад хүнд туссан учраас өөрийнхөө хэмжээнд хүмүүст аутизмыг таниулахын тулд цахим хаяг дээрээ бичлэг оруулж эхэлсэн. Мэдээллээ хүнд хэлбэрээр биш хүний өдөр тутмын амьдралтай уялдуулан өөртөө, хүүдээ тохиолддог зүйлсээр дамжуулан хүргэхээр шийдсэн. Би бичлэгүүдээ хүүдээ зориулж биш хүүг минь хүлээж авах нийгэмд зориулж хийдэг.

-Хүмүүст аутизмыг таниулахаас гадна дөнгөж оношоо мэдсэн гэр бүлд таны бичлэг тун хэрэгтэй байдаг юм шиг санагдсан?

                -Тийм ээ, аутизмыг таниулах, мэдээлэл өгөх мэргэжлийн байгууллагууд хангалттай өөрсдийнхөө хэмжээнд сайн ажиллаж байгаа. Гэхдээ анх хүүгээ оношлуулахад надад “Хүүхэдтэйгээ тулж ажилла” гэсэн зөвлөгөө өгсөн. Гэтэл би яаж тулж ажиллах ёстойгоо мэдэхгүй байна шүү дээ. “Яаж хийх билээ” гэдэг асуулттай үнэхээр олон удаа тулгарсан. Тиймээс одоо оношоо мэдээд сэтгэл зүй нь тогтворгүй байгаа ээж, аавуудад зориулж, тэдэнд арай бага асуулт үлдээхийн тулд контентоо бэлддэг. Миний оруулдаг бичлэгүүд дээр гарч байгаа зүйлсийг мэргэжлийн байгууллага заадаггүй ч оношоо авсан эцэг эхчүүдэд тулгардаг асуудлууд байдаг, бодит туршлага юм уу даа.

-Хүүгээ аутизмтай гэдгийг яаж мэдсэн юм бэ. Юунаас шинжилгээ өгч, оношлуулах бодол төрч байв?

                -Би дөрвөн хүүхэдтэй, З.Буянбилэгтийн ах, эгч нар нь ямар ч асуудалгүй байсан. Өмнө нь гурван хүүхэд өсгөсөн учраас хүүхдийн өсөлт хэдэн сартайдаа ямар түвшинд байхыг мэднэ шүү дээ. Гэтэл хүү минь огт өөр, хөлд орохгүй, ярихгүй, ганцаараа тоглоод байгааг нь ой дөрвөн сартайгаас нь анзаараад, ажиглаж эхэлсэн. Бусдаас өөр байсан учраас гурван настайд нь оношлуулж дунд хэлбэрийн аутизмтайг нь мэдсэн.

-Анзаарч, ажиглаж байсан учраас аутизм байж магадгүй гэж бодож, сэтгэл зүйгээ бэлдэж байсан уу. Танай гэр бүл хүүгийнхээ оношийг хэрхэн хүлээж авсан бэ?

                -Би гадарлаж байсан. Гэхдээ л оношоо албан ёсоор авах хүртэл жилийн хугацаанд “Нөхөр бид хоёр, ах, эгч нар нь зүгээр байхад арай ч аутизм биш байх” гэж өөрийгөө тайтгаруулаад байдаг юм билээ. Оношоо авах хүртлээ энэ талаар судлаад өвчин биш нийгмийн харилцааны эмгэг гэдгийг нь ойлгочихсон, гэрийнхэндээ “Энэ аутизм байж магадгүй, гэхдээ энэ өвчин биш эмгэг” гэж хэлж байсан учраас арай хөнгөн хүлээж авсан.

-“Сайн эмч”, “Этгээд өмгөөлөгч Ү Ёнү" тэргүүтэй уран бүтээлүүдэд аутизмтай хүмүүсийг гоц ухаантан гэх өнцгөөр гаргадаг. Энэ тодорхойлолт нь хэр амьдралтай ойрхон тодорхойлолт юм бэ?

                -Аутимзтай хүүхдүүд бүгд гоц ухаантан байдаг гэсэн нийтлэг буруу ойлголт байдаг. Өрөөсгөл ойлголт л доо, энгийн хүмүүсийн хэдэн хувь нь гоц ухаантан байдаг билээ, түүнтэй л адилхан цөөн хувь нь л тийм онцгой чадвартай байдаг.

-Гэхдээ мэдэхийг хүссэн зүйлийнхээ талаар их судалж, төвлөрдөг тэднийг тайвшруулах нэг дадал байдаг гэдэг. Тэгвэл З.Буянбилэгт хүүгийн өөрийгөө тайвшруулдаг зүйл нь юу вэ, хүүхэд бүрд тийм дадал байдаг уу?

                -Буякагийн хувьд баримлын шавраар юм хийх дуртай. Энгийн үед гурван минут ч зүгээр суудаггүй хүүхэд баримлын шавар байвал тун удаан сууж юм хийдэг. Нэг талаараа бясалгал, тайвшрал, тайтгарал болоод байгаа юм шиг санагддаг. Өөрийгөө илэрхийлж чадахгүй байгаа хүүхдээ эцэг эхчүүд сайн ажиллаж юунд дуртай байгааг нь, юунд анхаарч байгааг нь ойлгох хэрэгтэй. Хүүхдээ ажиглаж, ойлгох ёстой. Томчуудын гаргадаг алдаа нь хүчирхийллээр шийдэх. Зодвол ойлгоно, сурна гэж боддог гэтэл аутизмтай хүүхэдтэй чанга дуугаар ч харьцаж болохгүй. Хүчирхийлэл нь хүүхдийн сөрөг зан үйлийг дэмжээд байгаа юм. Сөрөг зан үйл хөгжих юм бол нас ахих тусам сайжрах магадлал буурдаг, аутизм нь илүү хүндэрдэг.

-Хүүгээ сургуульд бие даан сурч сурах хүртэл олон хүндрэлтэй учирсан талаар сонссон юм. Энэ талаар ярьж болох уу?

                -Дараа жил л сургуульд явуулъя гэж олон бодсон. Гэхдээ шийдвэр гаргах бүртээ энэ миний төлөө юу, хүүгийнхээ төлөө юу гэдгийг сайтар боддог. Уг нь жилийн дараа сургуульд явуулбал надад амар ч хүүд минь тусгүй. Ирээдүйд хүү минь бие дааж амьдрах хэрэгтэй учраас нүүр тулаад үзэх л хэрэгтэй. Огт өөр орчинд очиж, сургуулийн сурагч болно гэдэг тун хэцүү шүү дээ. Тэр үйл явцыг тун хүндээр хүлээж авсан учраас хүүтэйгээ хоёр сар хамт сургуульд сурсан. Багшид нь “Энэ жилийн бид хоёрын зорилго сууж сурах, та битгий их зүйл хүлээгээрэй” гэж хэлсэн. Үеийнхнээсээ 3-4 жилийн хоцрогдолтой байгаа учраас ангийнхан нь шүлэг уншиж, бичиж, ярьж байх миний хүү тэр бүрийг нь хийж чадахгүй. Гэхдээ би хүүхдээ тэдэнтэй харьцуулж шаналдаггүй. Эцэг эхчүүд хүүхдээ энгийн хүүхэдтэй харьцуулаад шаналаад байдаг. Ижил насны аутизмтай хүүхдүүдийг ч харьцуулах хэрэггүй, хүүхэд бүр өөр онцлог шинж чанар, чадвартай. Тэдэнд “Яг ийм байх ёстой, ингэж өсдөг” гэсэн тогтсон зүйл байдаггүй.

-Багш, ангийнхан нь хүүг хэрхэн хүлээж авсан бэ?

                - Эцэг эхчүүд хүүхдийнхээ оношийг нууж, хүүхдээ эрүүл юм шиг өсгөх гээд байдаг. Энэ нь өөрсдийгөө тайтгаруулж байгаа хэрэг. Тэрнээс хүүхдийнхээ сайжрах магадлалыг буруулж байгаа явдал. Би хүүхдийнхээ оношийг мэдсэн цагаас нь багш нарт нь сайн хэлж, ойлгуулж ирсэн. Азаар хүүд минь тун сайн багш нар таардаг. Контент хийж эхэлснээс хойш “Манай ангид аутизмын шинж тэмдэгтэй хүүхэд байна, яаж харилцах уу, эцэг эхэд нь яаж зөвөөр ойлгуулж, хэлэх үү” гэж холбогдсон хичээдэг багш нар бий. Эсрэгээрээ онцгой асаргаа шаардлагатай хүүхдүүдтэй зөв, тохирсон байдлаар харилцаж чаддаггүй багш нар ч бий. Тэдний буруу биш тэдэнд зөв, тохирсон мэдээлэл нь хүрээгүйтэй л холбоотой. Хүүхдүүд томчуудаас илүү юм хүлээн авч, ойлгох чадвар сайтай. Хүүхдүүдэд хэлээд ойлгуулчихсан учраас хүүг минь гадуурхаж, шоолох асуудал огт гарч байгаагүй. Анхнаас нь зөв ойлголт өгсөн болохоор тэр хэвээр нь хүлээгээд авчихсан.

-Бие даах чадварт сургана гэдэг та хоёрын хувьд хамгийн хэцүү хэрнээ заавал сурах ёстой дадал байдаг уу?

                -Дэлгүүрээс хэрэгтэй зүйлээ авахын тулд худалдагчаас өөрөө асуух гэх мэт өөрийнх нь түвшин, насанд таарсан бие даах зүйлсийг хийлгэж байгаа. Ангийнхантайгаа бүтэн өдрийн аялалд явахад аав нь “Ганцаараа гүйгээд алга болчихвол яах юм, явуулахгүй” гээд их эсэргүүцсэн. Тусламж хэрэгтэй үед байнгын бэлэн байдаг хүмүүс байхгүй үед яах вэ гэдгийг тэр хүүхэд мэдэж ойлгох хэрэгтэй, амьдралд тулгарах асуудал шүү дээ. Ирээдүйд бие даах чадварыг нь нэмэхийн тулд зориглох хэрэгтэй. Би хүүдээ шударга ёс гэх зүйлийг заах гэж хичээдэг. Эгчтэйгээ уралдаж тоглож байгаад эгч нь түрүүлчихээр “Би ялах байсан юм” гээд уурлана. Хэдийгээр хүүхдээ тайвшруулах гээд өөрийг нь ялуулж болох ч биднийг байхгүй үед ялагдчихаад “Би ялах ёстой” гээд уурлаад байвал хэцүү шүү дээ.

-Хэдийгээр хүүхдийнхээ төлөө гээд зориглоод явуулж байгаа ч та тэр өдөр нэг минут ч  тайван байгаагүй байх даа?

                -Тийм ээ, өдөржин санаа зовж, хүүгээ бодсоор байгаад өнгөрсөн. Гэхдээ тун сайн яваад, орой нь хөгжилтэй байсан талаараа олон зүйл ярихад нь тайвширсан. Эцэг эх ч хүүхдийнхээ төлөө зориглох л хэрэгтэй л дээ.

-Хүүхдийнхээ хажууд насан туршид нь байх шиг санаж, хэтэрхий нийгмээс тусгаарлаад “Манай хүүхэд өөр юм чинь” гээд бөөцийлдөг хүмүүс байдаг шүү дээ. Нэг талаараа хүүхдээ хайрлаад байгаа юм шиг хэрнээ бие даах чадваргүй болгоод байна гэсэн үг. Таны хувьд энэ дээр ямар байр суурьтай байдаг вэ?

                -Би “Форрест Гамп” киноны ээжийн дүрээс урам зориг авч байсан. Гол дүрийн залуу аутизмтай шүү дээ. Гэтэл ээж нь хүүгээ өөр гэж огт харалгүйгээр хүчээр нийгэмд гаргадаг. Хатуу ээж юм шиг хэрнээ бие даах чадвартай болгож байгаа юм. Ирээдүйд санаа зовсон зүйл олон байна “Найз охинтой болох болов уу. Хүнд хайртай болсон гэдгээ мэдэрч ойлгох болов уу, сэтгэлээ илчиж чадах болов уу. Их сургуульд ороход огт өөр орчин, өөр хүмүүс угтана тэр хүмүүстэй ойлголцох болов уу, гол тэр хүүхдүүд хүүхдийг минь яаж угтаж авах бол” гээд өдөр бүр олон зүйл бодож, санаа зовнидог. Харилцааных нь эмгэгийг сайжруулахын тулд өрөвдөж бус, хатуу байж зөв зарчмыг л заахыг хичээдэг. Миний зүгээс эрүүл урт наслах хэрэгтэй гэдгээ ойлгосон. Нийгэмд надгүйгээр, эгч ах нарынхаа тусламжгүйгээр амьдрах чадварт сургахын тулд өөрийнхөө зүгээс хийж чадах бүхнээ хийж байгаа. Гэхдээ хүү минь надад олон зүйл зааж өгсөн, харах өнцгийг минь хамгийн сайн, гэгээлгээр өөрчилсөн.

-Таны бичлэгүүдийг үзээд сайнаар хүлээн авч, талархаж байгаа хүмүүс байхад шүүмжилдэг хүмүүс ч цөөнгүй байх. Ихэвчлэн ямар төрлийн сөрөг сэтгэгдэл ирдэг вэ?

                -Ганцхан бичлэг үзээд миний хэлэх гэсэн санааг ойлгоогүй байж “Хүүхдээ ашиглаж байна, эрүүл хүүхдээ өвчтэй болгочхож” гэж харьцдаг хүмүүс бий. Би анх контент хийж эхлэхдээ л ийм төрлийн сэтгэгдэл ирнэ гэдгийг мэдэж байсан учраас хүндээр хүлээж авдаггүй ээ. Би хүний бодлыг өөрчилж чадахгүй ч өөрийнхөө хэмжээнд аутизмыг таниулахыг л хичээж байгаа.

-Аутизмийн талаарх хүмүүсийн хамгийн буруу ойлголт юу вэ?

                -Өдийг хүртэл аутизм юунаас болж үүсдэгийг хэн ч нотолж, тогтоогоогүй байгаа. Хүүхдээ оношлуулсан эцэг эхчүүд ихэвчлэн өөрсдийгөө буруутгаж хямардаг. Хүмүүсийн дунд вакцин, удам, жирэмсэн үеийн буруу хооллолт гээд олон зүйлээс бурууг хайдаг. Гэтэл хэн ч үүнээс болсон гэж тогтоож чадаагүй байгаа.

-Аутимзтай хүүхдээ асарч байгаа гэр бүлд мөнгөн тэтгэмж ирдэг үү?

                -Аутимзтай хүүхдүүд бүрэн асаргаанд байдаг учраас гэр бүл тодорхой хэмжээний мөнгөн тэтгэмж авдаг. Оношоо авсан тохиолдолд ямар ч асуудалгүй олгодог.

-Монголд аутизмтай хүүхдүүдтэй тулж, яг  тэдэнд тохирсон эмчилгээ, сэргээн засах үйлчилгээг үзүүлдэг байгууллага хэр олон байдаг юм бэ. Тус байгууллагаар аутизмтай хүүхэд бүр очиж үйлчлүүлэх нөхцөл бүрдсэн байдаг болов уу?

                -Чадвартай, сэтгэлтэй олон байгууллага бий. Гэхдээ хүүхдээ оношлуулснаас хойших жилүүдийг бодоод үзэхэд аутизм гэдэг эмгэг үнэхээр өндөр зардалтай. Мэргэжлийн сэргээн засах төвүүдэд хандах гэхээр сард 2-3 сая төгрөг зарцуулах гээд байдаг. Улсаас тэр хэмжээний өндөр тэтгэмж ирэхгүй шүү дээ. Тэр өндөр төлбөрийг шууд төлж чадах гэр бүл олон биш. Би ч яг ийм асуудалтай тулгарсан. Тэгээд өөрөө маш их уншиж судалсан, ээж аавуудаас зөвлөгөө авсан. Өөрөө хүүхэдтэйгээ ажиллаж сурсан гэсэн үг. Оруулдаг контентоороо хүүхэдтэйгээ яаж ажиллахаа мэдэхгүй байгаа, мэргэжлийн байгууллагат хандах санхүүгийн боломжгүй байгаа гэр бүлд жаахан ч гэсэн тус дэм болох зорилготой.

-З.Буянбилэгтийн бичлэгүүдийг үзэж байхдаа “Тэд биш бид өөр юм биш үү, бид тогтсон дүрэмж журмыг зөрчиж, өөрчилдөг хүмүүс нь юм байна” гэдэг бодол төрж байсан л даа. Жишээ нь, жолооч дүрэм зөрчиж улаан гэрлээр явчихсан нь шударга бус санагдаж байгаа учраас бухимдлаа илэрхийлсэн шүү дээ. Ийм зүйл олон тохиолддог уу?

                -Тийм ээ, аутизмтай хүүхдүүд дүрэм зөрчвөл аюулд орно гэдгээ мэдэж, ойлгоод байгаа юм. Томчууд эрүүл хүүхдийнхээ хажууд дүрэм зөрчиж, тэдэнд энэ үйл болдог юм байна гэсэн ойлголт өгөөд байдаг. Эрүүл хүмүүс л аутизмтай хүүхдүүдийн ойлгохгүй, хийж болохгүй зүйлсийг нь хийгээд байгаа нь тэднийг бухимдуулж, сөрөг зан авирыг нь тогтворгүй болгодог.

-Ярилцлага өгсөн танд баярлалаа.

                -Баярлалаа.